تم القبض على مراهق مصاب بمرض وراثي نادر يعني أنه سيفقد بصره لرؤية العالم قبل أن يكون أعمى.
تيل هوردارد ، 17 عامًا ، مصاب بمرض ستارغارت – وهي حالة وراثية متتالية تؤثر على واحد من 10 آلاف شخص.
يحدث مرض Stargart عندما تصنع المكونات الدهنية في البقعة – الجزء الصغير من شبكية العين اللازم للفلسفة المركزية.
يحافظ معظم الناس في هذه الحالة على رؤيتهم الطرفية ، لذلك لن تضيع رؤيتهم تمامًا.
ومع ذلك ، في شهر نوفمبر الماضي ، جاءت Tile ، بيتربارو ، من كامبوس ، وكانت رؤيته المحيطية سوءًا وسيتم تعمائها.
قال الطالب إنه لا يعرف مقدار الوقت الذي كان لديه قبل أن يفقد رؤيته ورفع صندوقًا لمساعدة العالم على رؤيته.
تشمل قائمة رغباته ديزني وورلد وشاطئ دبي في فلوريدا.
قال تيلي ، الذي يدرس علم النفس في المنزل في المنزل: “للاستعداد للأسوأ وأن أكون أعمى ، لقد ألهمني لرؤية العالم قدر الإمكان.
“منذ سن الرابعة أو الخامسة ، كنت غارقًا في الشواطئ والطائرات – وكنت أرغب دائمًا في أن أكون مضيفة الهواء.
“لقد وضعت الأخبار في النظرة إلى أن الحياة قصيرة.”
ولد بلاط مع مرض ستارغارت لأن كل من والدته وأبيه حملوا جينات معيبة.
هذه الحالة هي واحدة من الفرص الأربع للتطوير.
قال Tile أن الناس لاحظوا أنه منذ سن الرابعة ، كان لديه مشكلة ولكن الأوبتيس اقترحوا النظارات.
وأوضح: “عندما كنت في السابعة من عمري ، بدأت في هز الأشياء والجلوس بالقرب من التلفزيون ولكني ما زلت أقرأ كتابًا بسيطًا بحجم الخط.
“أتذكر الجلوس في فصل الرياضيات وطلب مني TA رسم رسم بياني.
“لم أكن أعرف أن قطعة الورق أمامي كان الخط الموجود عليه.”
لقد أعادتها والدة تيلي نيكولا إلى الأوبتيس ، لكن تم إخبار الأسرة بأنها “مشكلة سلوكية” ، والتي تم وصفها بأنها “غريب”.
تم إحالتهم في نهاية المطاف إلى مستشفى بيتربرو في حالات الطوارئ من قبل مختلف الأوبتيس ، ثم نظروا إلى مستشفى مورفيلدز للعيون في لندن.
“لقد أعطيت حقًا المتسللين واختبارات حميمة للأطباء لفهم ما يجري.
“عندما كنت في التاسعة من عمري ، تم التعرف علي مع مرض ستارغارت. ليس لدي رؤية مركزية ورؤيتي المحيطي مثل SpiderWeb.
“لدي بعض الرؤية لكنها ليست نظيفة أو طبيعية.”
عادةً ما يؤثر مرض ستارغارت على الرأي المركزي فقط ، لكن عمليات الفحص التي تم إجراؤها في نوفمبر 2021 كشفت أنها انتشرت أيضًا في الطرفية من Tilly.
لقد تعلم تيلي قراءة برايل ، يدرس عبر الإنترنت لمستوى A الخاص به ويقول إنه تم تبنيه ، وسوف يفقد رؤيته.
قال: “لن أعترف أبدًا حتى أبلغ من العمر خمسة عشر عامًا أنني مسجل أعمى. كنت محرجا جدا.
“لقد نشأت الآن وربطت بأشخاص آخرين يعانون من ظروف مماثلة ، أدركت أنه لا يزال بإمكانك تحقيق أشياء مذهلة.
“لقد كانت والدتي لا تصدق وهي دائمًا أكبر بطلي.
“ذهبنا إلى إسبانيا العام الماضي وكان الأمر رائعًا. شعرت بسعادة كبيرة هناك ولكن كان من الصعب بنفس القدر أن أكون صعبًا حقًا.
“أتذكر أنني كنت أقضي الكثير من الإجازة عندما كنت طفلاً ويمكنني أن أرى الكثير.
“أنا أقضي معظم ما يمكنني فعله – إذا لم أر الرجل أو الأمواج على الشاطئ سأستمع إليه.
“لقد مررت حقًا ببعض الإحباط المروع وقد قاتلت منذ خمس سنوات مع فقدان الشهية دون معرفة كيفية التعامل مع بصري.
“لقد كانت طريقة لتختفي مشاعري ، لكن من خلال مشاركة قصصهم أدركت أنني لا أحتاج إلى السيطرة أو إخفاء ما شعرت به.”
أطلقت Tillie GoFundMe لمساعدتها على السفر في عالمها وجمعت بالفعل 1490 جنيهًا إسترلينيًا من هدفها البالغ 2 كيلو جنيهات إسترلينية.
وأضاف: “حلمي الأكبر هو أنني كنت طفلة صغيرة للذهاب إلى فلوريدا.
“أنا من عشاق ديزني الضخمة ، وكنت دائمًا أمشي في الحديقة وتخيلت رؤية القلعة على مسافة بعيدة.
“لقد اعترفت بأن ما لن يحدث – لكن مجرد الاستماع إلى الموسيقى سيكون أمرًا لا يصدق” “
“أريد أن أذهب إلى دبي أيضًا. أعتقد أنه مكان رائع مع الشاطئ والمدينة.
“إذا كنت تحصل على تشخيص أو تمر بانخفاض البصر ، فقد يبدو الأمر وكأنه نهاية العالم وليس هناك أمل أو لا يوجد أمل.
“يستغرق الأمر بعض الوقت ولكني أدركت إعاقة يجب ألا تعطفها.
“يمكنك تعلم العيش والتكيف معها. إذا لم أكن قد انخفضت البصر ، فلن أكون هذا الشخص الآن “”
